英國(guó)24歲男子羅伯特·史密斯因患一種罕見(jiàn)疾病，骨骼畸形生長(zhǎng)，無(wú)法坐進(jìn)普通輪椅，自3年前難以出門(mén)，只能困在家中。

　　畸形生長(zhǎng)

　　史密斯家住劍橋郡威茲比奇附近，所患怪病名為"普羅特斯綜合征",又稱"變形綜合征".這是一種非常罕見(jiàn)的疾病，發(fā)病率低于百萬(wàn)分之一，全世界大約有120名患者。這種疾病以希臘神話中能改變自己形狀的神的名字命名，因?yàn)榛颊叱砷L(zhǎng)過(guò)程中，面部、胳膊、腿等部位畸形發(fā)育，變成令人吃驚的體形。

　　不同患者的"變形"部位有所不同，就史密斯而言，他的手部比正常人多出21塊骨頭，令他痛苦不堪。他的母親麗塔告訴英國(guó)《每日郵報(bào)》記者："他的膝蓋和肘部也非常大，皮膚特別薄，輕輕拍一下就會(huì)裂開(kāi)。"

　　史密斯如今身高2.13米，體重120.66公斤，腿長(zhǎng)101.6厘米，腳長(zhǎng)34.5厘米，身體骨骼還在不斷生長(zhǎng)中。此外，他還有聽(tīng)力障礙、腦積水和癲癇。

　　疾病纏身

　　日常生活中，史密斯離不開(kāi)人，主要依靠麗塔照顧。晚上，麗塔就在兒子床邊的躺椅上將就。麗塔說(shuō)："我唯一的休息就是護(hù)工一周上門(mén)一次的3小時(shí)。"不過(guò)，麗塔已經(jīng)66歲，自己患有骨質(zhì)疏松癥、關(guān)節(jié)炎、高血壓，而且膽固醇水平也偏高。

　　"但即便是拿全世界來(lái)?yè)Q羅伯特，我也不換，"麗塔說(shuō)，"他是一個(gè)性格溫和的巨人，非?？蓯?ài)。"

　　麗塔說(shuō)，史密斯早產(chǎn)一個(gè)月，出生不久后醫(yī)生就發(fā)現(xiàn)他患有腦積水。"他經(jīng)剖宮產(chǎn)手術(shù)出生，醫(yī)生說(shuō)，他只能活一個(gè)月。"

　　史密斯開(kāi)始接受治療，兩歲時(shí)已經(jīng)經(jīng)歷8次腦積水分流手術(shù)；10歲時(shí)，醫(yī)生在他的頭部植入一塊鈦金屬板；16歲時(shí)被確診患有普羅特斯綜合征。從小到大，史密斯共經(jīng)歷了74次大大小小的手術(shù)。

　　被困家中

　　3年前，史密斯突發(fā)腦膜炎，昏迷7個(gè)星期，醒來(lái)后發(fā)現(xiàn)自己無(wú)法行走。剛開(kāi)始，他還能坐輪椅出門(mén)，后來(lái)隨著身體不斷生長(zhǎng)，無(wú)法坐進(jìn)輪椅里。

　　麗塔說(shuō)："這3年里，羅伯特只出去過(guò)4次。他太大、太沉，我實(shí)在弄不動(dòng)他。他被迫待在室內(nèi)的時(shí)間越久，就變得更抑郁。"

　　史密斯也說(shuō)，渴望與家人一起出門(mén)，逛逛超市，"買(mǎi)一些DVD、CD、巧克力什么的".

　　史密斯的家人和朋友正在想辦法給他買(mǎi)一輛特制的輪椅，需要8000英鎊（約合12729美元）。"如果我們有輪椅該多好，"麗塔說(shuō)。