等待孩子叫一聲“媽媽”

　　1月15日，康復(fù)中心4樓一間教室，孩子們正在“上課”。教室里只有9個(gè)孩子、1個(gè)老師和9名陪同的家長(zhǎng)。只見(jiàn)這些孩子有人不時(shí)地離開座位，有人玩著跳跳球，有人爬到桌子上大聲叫喊，渾然不覺(jué)外界的一切，仿佛整個(gè)世界就只有他們自己。

　　對(duì)于普通孩子來(lái)說(shuō)叫媽媽是非常容易的事，而對(duì)于容女士來(lái)說(shuō)，等待這一聲“媽媽”不知道還需要多久?！皣鷩粫?huì)叫爸爸，不會(huì)叫媽媽，我每天教他上百次，直到現(xiàn)在還沒(méi)學(xué)會(huì)?！比菖空f(shuō)，對(duì)她來(lái)說(shuō)，目前最大的期待就是圍圍會(huì)喊“媽媽”。

　　“孤獨(dú)癥兒童一般在溝通、社交、行為上存在障礙，一個(gè)簡(jiǎn)單的詞，教上萬(wàn)遍不會(huì)很正常?！笨祻?fù)中心圍圍隨班的余老師告訴記者。

　　康復(fù)中心共有百來(lái)個(gè)孤獨(dú)癥兒童，大多來(lái)自外地，像容女士一樣，一般是夫妻一方長(zhǎng)年在南寧租房陪孩子康復(fù)，另一方則只能留在家鄉(xiāng)或者去外地打工，賺錢支付孩子的治療費(fèi)和一家人的生活費(fèi)。容女士的丈夫在河池幫人開車，每個(gè)月工資不到2000元，而母子倆在南寧的房租加生活費(fèi)就要1500元，還不包括孩子的康復(fù)治療費(fèi)。

　　父母死了，孤獨(dú)癥孩子怎么辦?

　　容女士說(shuō)，他們最擔(dān)心孩子的看護(hù)問(wèn)題。和很多孤獨(dú)癥孩子的父母一樣，她和丈夫也想過(guò)生二胎，自己死后讓老二照顧老大，但他們有個(gè)擔(dān)憂——萬(wàn)一再生出一個(gè)患有孤獨(dú)癥的孩子怎么辦?“身邊曾有過(guò)二胎還是孤獨(dú)癥的例子，這樣的打擊是毀滅性的，我們真的沒(méi)有勇氣再承受”。

　　余老師介紹，目前國(guó)家對(duì)0～6歲孤獨(dú)癥孩子有免費(fèi)強(qiáng)制搶救項(xiàng)目，但此后如何保障孩子繼續(xù)治療和生活，尚無(wú)完善的救助制度。孤兒院、福利院、養(yǎng)老院沒(méi)有專業(yè)的陪護(hù)人員，也不收自閉癥患者;醫(yī)保系統(tǒng)沒(méi)有覆蓋自閉癥患者。

　　容女士連續(xù)3年申請(qǐng)了國(guó)家免費(fèi)康復(fù)項(xiàng)目，目前是最后一個(gè)學(xué)期，而孩子卻遠(yuǎn)未做到生活自理，更不用說(shuō)能融入社會(huì)。而民辦的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)每月費(fèi)用少則三四千元，多則五六千元，這對(duì)于只有一個(gè)勞動(dòng)力的家庭來(lái)說(shuō)，是難以承受的?！耙坏┲袛鄬I(yè)康復(fù)訓(xùn)練，孩子的智力下降會(huì)非?？?，不少患兒會(huì)在一個(gè)假期就降到一歲多的水平?！庇嗬蠋熣f(shuō)。

　　全國(guó)殘疾人普查情況表明，兒童孤獨(dú)癥已占我國(guó)精神殘疾首位。廣西孤獨(dú)癥兒童目前已經(jīng)有2萬(wàn)人，平均每150個(gè)兒童中就有一個(gè)。自治區(qū)殘聯(lián)就業(yè)服務(wù)大廳工作人員介紹，目前廣西并未制定專門針對(duì)孤獨(dú)癥患兒的培訓(xùn)和幫扶的就業(yè)政策，他們只能在殘聯(lián)現(xiàn)有的38個(gè)技能培訓(xùn)項(xiàng)目中選擇適合的跟隨培訓(xùn)。

　　孩子一天天長(zhǎng)大，父母一天天老去，孤獨(dú)癥患兒大齡托養(yǎng)和庇護(hù)性就業(yè)政策的出臺(tái)，成了家長(zhǎng)們焦慮的期待。

　　兒童孤獨(dú)癥

　　又稱兒童自閉癥，是一類以嚴(yán)重孤獨(dú)、缺乏情感反應(yīng)、語(yǔ)言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)動(dòng)作等反應(yīng)為特征的發(fā)育障礙疾病。約3/4該癥患兒存在精神發(fā)育遲滯。孤獨(dú)癥兒童被稱為“星星的孩子”，因?yàn)樗麄兙拖裉焐系男切且粯踊钤谧约旱氖澜缋?。人們這樣描述孤獨(dú)癥兒童：他們不聾，卻對(duì)聲響充耳不聞;他們不盲，卻對(duì)周圍人與物視而不見(jiàn);他們不啞，卻不知該如何開口說(shuō)話。